Seltene Erkrankungen im Blick

Am 28. Februar findet weltweit zum sechsten Mal der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) statt. Auch in Deutschland beteiligen sich medizinische Einrichtungen, Verbände, Vereine und Selbsthilfegruppen an Informationsveranstaltungen und Aktionen. Zu den Ausrichtern des Tages der seltenen Erkrankungen gehört mit der größten Veranstaltung im Osten Deutschlands auch das Städtische Klinikum Dessau, das bereits am Sonnabend, dem 23. Februar, von 9.30 bis 15.30 Uhr in das Foyer und in die Cafeteria des Krankenhauses zu einer Informationsveranstaltung mit mehr als 20 Selbsthilfegruppen aus Mitteldeutschland einlädt.

 

Die Schirmherrschaft des Tages in Dessau hat Sachsen-Anhalts Minister für Arbeit und Soziales, Norbert Bischoff, übernommen. Er wird gemeinsam mit dem Ärztlichen Direktor Dr. Joachim Zagrodnick um 12 Uhr die Grußworte sprechen, im Anschluss daran werden Luftballons der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (Achse e.V.) in den Himmel geschickt. Achse e.V. ist in Deutschland der Initiator des Tags der seltenen Erkrankungen.

 

Der unter dem Motto „Solidarität ohne Grenzen“ stehende Tag bietet den Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen die Möglichkeit, auf ihre Sorgen und Probleme aufmerksam zu machen und miteinander ins Gespräch zu kommen. Die Betroffenen fühlen sich oft alleingelassen. Der Tag der seltenen Erkrankungen ist eine Möglichkeit, gerade in der Öffentlichkeit ein Problembewusstsein zu schaffen. Mehr als 20 Patienten-Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen haben sich für den 23. Februar angemeldet. Sie werden sich im Foyer des Klinikums vorstellen und laden zu jeder halben Stunde zu Präsentationen in die Cafeteria ein.

 

Seltene Krankheiten stellen eine Herausforderung für die Patienten selbst, ihre behandelnden Ärzte und sogar für die öffentliche Wahrnehmung dar, erklärt Prof. Dr. Christos Zouboulis, der den Tag der seltenen Erkrankungen am Städtischen Klinikum Dessau gemeinsam mit Mitgliedern der Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt bereits zum dritten Mal koordiniert. Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, würden häufig von der Gesellschaft und der Rechtsordnung benachteiligt, da ihre Situation der Ungleichheit nicht erkannt wird. Seltene genetische Fehler, die Unsicherheit der Prognose und nicht spezialisierte allgemeine ärztliche Betreuung führen zu sentimentaler Instabilität mit wechselnder Verhaltensweise, eventueller Verschlechterung des chronischen Verlaufs der Erkrankung bis zu unnötiger Lebensbedrohung. Die soziale und ökonomische Last dieser Krankheiten erhöht die Verwundbarkeit des Patienten und seiner Familie. „Das Ziel des öffentlichen Gesundheitswesens sollte sein, den Gesundheitsstatus der Gesamtbevölkerung, einschließlich der Patienten mit seltenen Krankheiten, zu verbessern“, formuliert es Prof. Zouboulis. Gemeinsam mit den Selbsthilfegruppen ist er stolz, eine so große Zahl an Mitwirkenden beim Tag der seltenen Erkrankungen in Dessau gewonnen zu haben.

Städtisches Klinikum Dessau . Auenweg 38 . 06847 Dessau-Roßlau . Telefon: 03 40/5 01-0 . http://www.klinikum-dessau.de

Hautklinik spendet für Wildwasser-Verein

Mit einer Spende von 1 250 Euro unterstützen die Ärzte und Schwestern der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie den Verein Wildwasser in Dessau. Für den Verein nahm Michaela Böttcher am 31. Januar den Spendenscheck entgegen. „Für uns ist das sehr viel Geld. Denn normalerweise sind Sponsoren nicht an uns interessiert“, sagte sie. Ihr Verein betreut seit 1993 in Dessau die Opfer sexueller und körperlicher Gewalt.

 

Eben dieses leichte „Übersehen“ der wichtigen Vereinsarbeit, bewegte auch die Klinikmitarbeiter, für Wildwasser zu spenden. „Bisher haben viele Kollegen für große Vereine gespendet. Wir wollten deshalb einem kleinen Verein in Dessau etwas Gutes tun und ihn ins Licht der Öffentlichkeit rücken“, sagte Stationsleiterin Schwester Brigitte Orlowsky bei der Scheckübergabe. „Wir können damit zeigen, dass es sie gibt, ein Zeichen setzen“, äußerte sich Chefarzt Prof. Dr. Christos Zouboulis. „Wenn wir ein bisschen bewegen können, sind wir verdammt glücklich.“

 

Tatsächlich ist die Spende der Hautklinik ein wichtiger Baustein für den Verein, um seinen jährlichen Eigenanteil von 5 500 Euro erbringen zu können, machte Michaela Böttcher deutlich. Finanziert werde die Arbeit der Beratungsstelle durch das Justizministerium und die Stadt. „Das ist ein sehr großer Spendenbetrag und wir haben dadurch eine Sorge weniger“, freute sie sich. Den Schwestern und Ärzten berichtete sie von der Arbeit der Beratungsstelle mit ihren zwei Mitarbeiterinnen. Diese überbrücken mit ihren kostenfreien Angeboten vor allem die langen Wartezeiten, bis die Betroffenen einen ambulanten Therapieplatz erhalten und bereiten auf die Psychotherapie vor. „Wir können eine Brücke sein zur Medizin und eine Brücke in den Alltag“, beschrieb Böttcher ihr Tun. Das Angebot des Wildwasser-Vereins sei bewusst niedrigschwellig gehalten, Beratungen können auch anonym stattfinden, so Michaela Böttcher.

 

Städtisches Klinikum Dessau . Auenweg 38 . 06847 Dessau-Roßlau . Telefon: 03 40/5 01-0 . http://www.klinikum-dessau.de